A SOROS ALAPÍTVÁNY 1998-tól 2002-ig támogatta afáziás betegek logopédiai terápiáját. Ebben a pályázatban a Démoszthenész Egyesület biztosította az AFÁZIA pályázatot elnyert munkacsoportok szakmai hátterét, vagyis szervezte a továbbképzéseket, konzultációkat , évenkénti konferenciákat. Ennek a tevékenységnek szakmai vezetője voltam négy évig.
A résztvevő logopédusok az ország különböző földrajzi területein dolgoztak, különböző szervezeti keretekben. A négy év során szakmai konzultációkon végigjártuk az afázia terápia kérdéseit, szervezési, módszertani és mentálhigiénés szempontból is. Nagyon sok értékes tapasztalatot gyűjtöttünk , és úgy érzem jó áttekintést nyertünk az afáziás betegek logopédiai ellátásáról. Ennek keretében többször folyamatosan visszatérő témánk volt a betegek ellátásának finanszírozása. Ezeknek a megbeszéléseknek eredményeképpen gyűjtöttünk sok információt, tapasztalatokat osztottunk meg egymással. A pályázat felnőtt afáziás betegek logopédiai terápiáját támogatta, és ezért gyakori visszatérő probléma volt az, hogy a logopédusok , mint a közoktatásban dolgozó közalkalmazottak feladata a 3-18 éves korú populáció beszédhibáinak javítása. Igy a felnőtt beszédhibások ellátása nem feladatuk, az afáziás emberek terápiáját nem finanszírozza a közoktatás. Kérdés, hogy a gyermekkorú afáziás ellátása megtörténik-e a közoktatás rendszerében?
Ez a kérdés mindig érdekelt, mivel ismertem egyes esetismertetésekből azt a tényt, hogy önmagában az, hogy a baleset vagy betegség következtében afáziássá váló ember 18 évesnél fiatalabb, nem jelenti azt, hogy logopédiai ellátása biztosított lesz a kellő időben , helyen és a szükséges mértékben.
Ezt a kérdést szeretném körüljárni jelen dolgozatban, előrebocsájtva azt, hogy megoldást nem javasolhatok , de talán egy később készítendő tanulmány előmunkálataként felhasználhatók lesznek azt itt leírt tények, tapasztalatok.
ÁLTALÁNOS INDOKLÁS
Az afáziás betegek rehabilitációja, és ezen belül a logopédiai ellátásuk megoldatlan Magyarországon. Bár az utóbbi években határozott előrelépés történt ezen a téren, de ezek a változások elsősorban a stroke betegek és a koponyasérültek orvosi ellátásának javulását illetik. Ezzel – a betegek jobb ellátása miatt – életben maradási esélyeik nőttek, de a várható életkilátásaik nem javultak.
Az akut osztályról kikerülő betegek rehabilitációs osztályra kerülnek / kerülhetnek, később az otthongondozási hálózat adná a megfelelő keretet hosszú távú rehabilitációjukhoz, melynek optimális esetben része lenne a szakápolás keretében nyújtott gyógytorna, logopédia, szociális gondozás.
Az otthonápolási szolgálatnál gondozott betegek esetében a statisztikák szerint az öt leggyakoribb kórkép között négy olyan szerepel / a cerebro-vasculáris események, és különböző bénulások formái / , ahol felmerülhet a beszédterápia szükségessége, de a logopédiai ellátás iránti igényről , illetve a logopédiai ellátásról nincsenek adatok. Tapasztalati számok, logopédusok beszámolói, és elsősorban az ellátást nélkülöző betegektől származó információk szerint ez a kérdés korántsem megoldott.
Leírások, meghatározások.
Az afázia az agy körülírt sérüléseiből keletkező maradványtünet, mely a beszéd , a kommunikáció zavarát jelenti, és változatos tünetekkel járhat együtt, így a panaszok is sokfélék lehetnek . A stroke /mint az agyi erek betegségéből fakadó, gyakran maradványtünetekkel gyógyuló kórkép, előfordulási gyakorisága alapján népbetegségként is felfogható. A maradványtünetek több funkció károsodását érinthetik, így előfordulnak többek között végtag bénulások, érzékszervi károsodások, pszichés és beszédzavarok.
A vezető tünet a beszédzavar, a hangos beszéd kivitelezésének, , megértésének deficitje mellett, illetve azzal összefüggésben az olvasás-írás számolás is sérülhet, gyakori az emlékezet , figyelem zavara, és a depresszió.
A számos károsodás között különösen hangsúlyos a beszédzavar. Az önkifejezés legfontosabb eszközétől megfosztott beteg nehezen tudja jelezni elemi igényeit is. A betegség okozta pszichés trauma feldolgozása is nehezedik , ha a beteg meg van fosztva beszélgetés pozitív hatásától , ha nem fejezheti ki fájdalmát . Még klasszikus pszichoterápia sem folytatható vele. Ezek miatt hajlamosabb a depresszióra, és javulási esélyei ettől ismét romlanak.
Bár a stroke elsősorban a közép- és időskor betegsége, sok fiatal felnőtt, és sajnos gyermek is megbetegedhet pl. agyvérzések, aneurizma rupturák miatt.
A közlekedési és munkahelyi balesetek gyakrabban fiatal embereket, gyermekeket érintenek. A koponyatrauma folytán bekövetkező agysérülés gyakori fiatal gyermekek körében, bár az előfordulás gyakoriságáról csak becsléseink vannak.
Fontos a daganatos betegségek szerepe, az agyban lassan növekvő tumor hosszabb ideig nem okoz jelentős panaszokat, majd drámai gyorsasággal romlik a beteg állapota.
A koponyatraumák, daganatok következtében előálló agysérülések is okozhatnak afáziát, így következményei hosszú távú rehabilitáció segítségével csökkenthetők csak.
Az afázia tehát olyan kommunikációs zavar, mely a beszédfejlődés befejeződése után lép fel, az agy meghatározott területeinek körülírt sérülése miatt.
Afáziás az a gyermek, akinek nyelvi képessége zavart lesz vagy lehetetlenné válik az agy meghatározott területeinek sérülése miatt, bár korábban a nyelvet korának megfelelően, helyesen használta.
Másképpen fogalmazva afáziás az a tanuló, akinél az agy meghatározott területeinek sérülése miatt az addigi helyes nyelvhasználat zavart vagy lehetetlen lesz. Nem tudja kifejezni gondolatait szóban vagy írásban, és / vagy nem érti amit mások mondanak .
Az agy körülírt károsodása miatt a percepció , a mozgás és/ vagy beszéd funkciókban részt vevő képességek sérülése , átmeneti vagy teljes kiesése miatt a kommunikáció és az ismeretszerzés akadályozott.
Emiatt környezetével való kapcsolattartás és tankötelezettségének teljesítése nehezített, vagy átmenetileg lehetetlen lesz. Számára speciális feltételrendszerre van szükség ahhoz, iskolai tanulmányait folytassa.
Ennél a beszédzavarnál kell megemlítenünk a dysarthriát az etiológiai és életminőségbeli változások hasonlósága miatt.
A dysarthria a beszédképzésben résztvevő izmok, szervek közvetlen irányítását végző agyi területek, idegpályák károsodása miatt következik be.
Az agyi sérülés helye és jellege miatt nem nyelvi zavarral találkozunk ilyenkor, hanem a belső beszéd megtartottsága mellett, hanem a beszéd prozódiai elemei, supraszegmentális jegyei sérülnek. A beszédmotorika,, a légzés, a hangadás akadályozottsága nehezen érthetővé, esetleg teljesen érthetetlenné teszi a hangos beszédet.
Az afáziás kórképek drámai megjelenése miatt a károsodott funkciók helyreállítását célszerű minél korábban megkezdeni, és ideális esetben már az akut ellátás szakában megjelenik a logopédus a beteg ágya mellett, így a spontán bekövetkező javulási folyamatok is felerősödnek, és a beteg és családja a korán megkezdett, a kommunikációs zavart feldolgozó beszélgetések, tanácsok hatására kisebb pszichés terhelést szenved el. A kommunikáció javulásával a beteg a gyógyítási – gyógyulási folyamat aktívabb részt vevője lehet.
Mindezek miatt az afáziás betegek rehabilitációjának fontos eleme, a kellő időben megkezdett, és kellő ideig végzett , széles körben hozzáférhető beszédterápia.
A károsodás súlyosságától függően ez az állapot hónapokig, évekig is fennállhat, a különböző tevékenységi formák újratanulása eltérő menetet mutat. Az tankötelezettség teljesítése csak egyéni elbírálás alapján történhet, a rehabilitáció különböző szakaszaiban más módokon. ( pl. magántanulóként, integrált formában, stb )
Az életkori határok kijelölésének a gyermekkori afázia esetén differenciál- diagnosztikai jelentősége van . 6-8 éves kor az alsó, pubertás vége a felső korhatár, azon túl a felnőtt afáziával azonos megítélés alá esik.
Nem tekintjük afáziának a megkésett akadályozott beszédfejlődés következtében fennálló beszédzavart, a pszichés vagy szociális eredetű beszédzavarokat, vagy a központi idegrendszer diffúz sérülése folytán létrejött zavarokat .
Az afáziás betegek típusba sorolása felnőttkorban is nehéz, a tünetek variabilitása, valamint az egyéni sajátosságok miatt . Gyermekkorban ez még nehezebb, az életkori sajátosságok szerepe kiemelten fontos, a váratlanul drámaian megszakadt egyéni életpálya sokszor jellegzetesebb képet mutat, mint a beszéd zavarból adódó hasonlóságok.
A kommunikációs zavar az írott és beszélt nyelvre egyaránt kiterjedhet, és változatos tünet együttes csatlakozhat hozzá, a károsodás helyétől, mértékétől és jellegétől függően.
A vezető tünet a beszédmegértés vagy a beszédkivitelezés akadályozottsága , így globális, motoros, vagy szenzoros afáziás csoportok elkülönítése indokolt.
A fő tünetek felsorolása :
( részletesebb kifejtésükre itt nincs mód és szükség)
a beszédmegértés zavara
a fluencia zavara
anómia (szótalási nehézség )
agrammatizmus
parafázia
perszeveráció
olvasás, írás, számolási zavar
Előfordul féloldali bénulás , látótér kiesés, agnózia, apraxia.
Önellátáshoz, hely, helyzetváltoztatáshoz gyakran segítő személyre van szüksége, mivel gyakori a jobboldali bénulás.
A kognitív funkciók sérülése tartós életminőség romlást eredményez, depresszió, hangulati ingadozás gyakori.
Ennek az állapotnak a feldolgozása hihetetlenül nehéz a felnőttek esetében is. Ha azonban gyermek válik afáziássá, az egész család élete megtörik, átszerveződik. Kétségbeesett küzdelem kezdődik előbb a gyermek életéért, majd a betegség tüneteinek felszámolásáért. Kire számíthat ilyenkor a család, milyen az afáziás gyermekek logopédiai ellátása?
Adatgyűjtés, szubjektív beszámolók
Szerettem volna statisztikai adatokkal alátámasztott elemzéseket készíteni, de erre nem volt lehetőségem.
A közoktatási statisztikák beszédhibások ellátásáról szóló adataiban nem találtam az afáziás gyermekeket.
Következő lépésben megszólítottam logopédus kollégáimat, és saját szakmai tapasztalatukra kérdeztem. Van-e, volt-e tanítványaik körében afáziás gyermek?
Több országos szakmai konferencia és konzultáció fórumaim vetettem fel a kérdést, és kértem, vártam a logopédusok reagálásait.
Itt már volt egy kevés eredmény. Többen tudtak, hallottak olyan gyermekről, akik balesetet szenvedetek, és a koponyatrauma következtében afáziásokká váltak.
Megbízható adatokat, hiteles dokumentációt viszont e tájékozódó tanulmány kereteiben nem tudtam nyerni.
Megemlítem dr Torda Ágnes logopédus- pszichológus szóbeli közlését, aki megerősítette, hogy nevelési-oktatási intézmények átvilágításánál nem találkozott ezzel a kérdéssel.
Csabay Katalin, a Beszédhibások Országos Vizsgáló és Tanácsadó állomásának vezetője sem tud arról, hogy kiemelten az afáziások száma megállapítható lenne az általuk vizsgált populációban. Viszont ha diszlexiások, diszkalkuliások számáról kérdezzük…..
Ezek a nemleges válaszok csak megerősítik azt a tényt, hogy az afáziás gyermekek logopédiai ellátása megoldatlan, előfordulási gyakoriságukról, a terápiás igényekről, a lefolyás menetéről módjáról nincsenek még adataink sem. Ez nem jelenti azt, hogy a probléma sem létezik. Igaz, hogy a kérdéskör nagyságrendje nem mérhető az egyéb beszédhibák előfordulásához. (Szerencsére)
Sajnos vannak olyan a gyermekek, akiknek zavartalanul induló fejlődése 3-18 éves korukban a fentebb felsorolt okok következtében megtörik, betegség, baleset következtében kognitív zavarok és afáziás tünetek jelentkeznek .
Az afázia hatását tekintve, olyan végletes helyzetbe hozza azt, akit érint – beteget és környezetét egyaránt – , hogy mindenféleképpen indokolt a kérdés vizsgálata, és minden segítséget meg kell adni a rehabilitációra szoruló afáziás gyermeknek.
Magyarországon szinte mindenki ismeri ZZ történetét.
ZZ első osztályos, szépreményű gimnazista , amikor elüti egy autó. Pillanatok alatt szertefoszlik addigi élete, álmai. Egy hónapig kómában volt, majd miután tudata visszatér, sem beszélni, sem járni nem tudott. De nem fogadta a reménytelennek látszó helyzetet megadással. Hosszú küzdelem kezdődött, melynek során mindent megtett azért, hogy ismét emberi életet éljen. Történetét könyveiben írta meg. Az első könyvet akkor kezdte írni, amikor még nem tudott beszélni. A napló sajátos jeladás, és egyben tiltakozás is, az egyedüli remény a reménytelenségben.
Korábbi munkahelyemen a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Gyakorló Logopédiai Intézetében én is találkozhattam ZZ-vel, és sorstársaival. Több afáziás gyermek logopédiai vizsgálatát és terápiáját végeztem, és így alkalmam volt megtapasztalni a kérdésfelvetés indokoltságát.
Valószínűleg Intézetünknek a logopédusok képzésében és továbbképzésében játszott kiemelt helye, és igazgatónk dr. Palotás Gábor szakmai tekintélye miatt jelentkeztek ott ezek az afáziás gyermekek, nemcsak Budapestről, hanem az ország különböző részéből.
Afáziás gyermekek adatainak elemzése
A Gyakorló Beszédjavító Intézetben 1982 és 1992 között tizenkét gyermek jelentkezett afáziás panaszokkal.
A 12 gyermek életkora 10- 17 év között szóródott.
A betegség illetve baleset bekövetkezte előtt iskolai tanulmányaikat folytatták, átlagos vagy kifejezetten jó képességeikről számoltak be a szülők.
Nemek szerinti megoszlás: 8 fiú 4 lány
Etiológia : közlekedési balesetet szenvedett 9
tumor 1
aneurisma ruptura 1
kullancs encephalitis 1
Logopédiai terápiát 10 esetben végeztünk. Egy gyermek spontán tünetmentessé vált nagyon rövid idő alatt , egy másik gyermekkel nem jött szóba a logopédiai foglalkoztatás frontális tünetei miatt.
A terápia minden esetben egyénileg történt, heti egy- két alkalommal, és otthoni gyakorlással kiegészítve. Rendszerint egy családtag is részt vett a foglalkozásokon .
Eredmények:
Két lány tünetmentessé vált, befejezték a középiskolát és továbbtanultak, életük rendezett, sikeres.
Három fiú sem további iskolai életébe nem tudott bekapcsolódni, sem társas kapcsolatai nem álltak helyre, bár fizikai állapotuk jó volt, értelmi fejlődésük megtört, szakszerű, célszerű egésznapos foglalkoztatásukat sem iskolai keretben Egy fiú és egy lány mozgáskorlátozottsága fennmaradt, beszédzavara csak részben rendeződött, de mindkettő erősen motivált és igen harmónikus személyiséggé fejlődött. Továbbtanultak, dolgoztak, és helyük van a családban, a világban.
Két fiú és egy lány rendezett mozgással, lényegesen javult beszédteljesítménnyel távozott a terápia végén, de minden arra mutatott, hogy nagyon nehezen fogják feldolgozni ezt a traumát, és sosem lesz semmi sem olyan mint régen.
Az eredmények értékelésénél jellemzőnek látom a fiúk és lányok javulási tendenciáit, valamint azt, hogy a túlélési esélyek nem mindig a jól látható deficitekkel függnek össze. Gyakran láttuk, hogy a súlyos maradványtünetekkel is teljes életet élt valaki, míg más nem tudott túljutni a sokkon, és egész élén át viselte annak lelki terheit, elveszítette késztetését, önmagába vetett hitét.
Ennek a néhány esetnek a felvillantása arra alkalmas, hogy érzékeltesse a problémát, az életkori arányokat, és a veszélyeztető tényezőket.
Az etiológiai háttér alapján arra következtetek, hogy a traumatológiai osztályokhoz kapcsolódva tudnánk ebben a kérdésben talán előrejutni, a vizsgálódások, utánvizsgálatok tekintetében. Ezen a szálon elindulni viszont nem tudunk, mivel az egészségügyi intézmények a személyiségi jogok védelmében nem adnak ki adatokat.
A rehabilitáció folyamata
Az akut ellátás során a beteg sorsa többféleképpen alakulhat:
a beteg meghal
teljes gyógyulás következik be, tünetmentesen otthonába távozik
a beteg állapota stabilizálódik, de állapotában olyan változások következtek be, melyek hosszabb rehabilitációs folyamatot tesznek szükségessé.
Ez a rehabilitációs program történhet kórházi keretek között, vagy bejáró, ambuláns módon.
Összetett team munkában zajló hosszabb – rövidebb ideig tartó folyamat ez. Szerencsés esetben a team a beteg orvosai, ápolói mellett u.n. paramedikális szakmák képviselőivel is találkozik , neuropszichológus, logopédus, gyógytornász, ergoterapeuta kíséri a gyógyulás folyamatában. Az egységes vezetés irányítás alatt folyó team munka, az esetek megbeszélése megerősíti a kezelés hatékonyságát, és biztosítja a beteg számára az átmenetet a kórházi, utógondozó hálózaton át otthonába.
A rehabilitáció az általam vizsgált esetekben elsősorban mozgásszervi, és logopédiai irányultságú. A mozgásszervi rehabilitáció jól szervezett, és már a betegség akut szakában megkezdődik. Később sokszínű, sokoldalú fejlesztő program egyéni és csoportos formában segíti a mozgás helyreállítását, kiegészítve fizio- és fizikoterápiás módszerekkel. Az utóbbi időben teret nyert a gyógyúszás, vízitorna, gyógylovaglás. A hely- és eszközigényes foglalkozás tárgyi feltételei biztosítottak. Társadalmi elfogadottsága is igen jó, az egészségügyi személyzet és a betegek megítélésében a „ gyógytorna „ igen kedvező státusú tevékenység.
A logopédiai rehabilitáció
A logopédiai ellátás korántsem ilyen jól szervezett. Bár már egyre több helyen foglalkoztatnak logopédusokat, de az általános még az, hogy az afáziás beteg és családja nem, vagy csak néhány órában találkozik logopédussal. Sajnos a logopédiai kezelés nem olyan evidencia, mint pl. a gyógytorna. Érthetetlen, hogy miért nem hívják fel a beteg vagy a hozzátartozók figyelmét arra a tényre, hogy a beszédzavarok, kommunikációs zavarok kezelése milyen fontos, és miért nem irányítják logopédushoz az afáziás betegeket.
Az afáziás gyermek esetében a szülőknek szóló kommunikációs tanácsadás meghatározó lehet a betegség korai szakaszában, és segíthet új kommunikációs stratégiák kialakításában.
A probléma nem csak erről az oldalról nehezített. Abban az esetben, amikor az orvos javasolja, és a család igényli a logopédiai foglalkozást, újabb gondok merülnek fel. A logopédiai foglalkozások szervezeti rendje nem ismeri el azt az igényt, hogy a beszédjavítással foglalkozó szakember a kórházi ágytól a beteg otthonáig kísérje a javulás különböző fázisait.
Azt is tudjuk, hogy nem minden logopédus képzésében kap szerepet az afázia terápia, tehát az óvodás és iskolás korosztály beszédterápiáját végző logopédust nem minden esetben kompetens az afázia terápia végzésére. Egy másik, távolabbi logopédus szakember felkeresése pedig sok helyen szóba sem jön, például közlekedési akadályok miatt.
Sajnos nincs is olyan országos regiszter, amely megbízható adatokkal rendelkezik a logopédusok kompetenciájára vonatkozóan. Itt kell megemlíteni az Országos Logopédiai Kamara, és az Etikai Kódex szükségességét .
Ki végezze az afáziás gyermekek logopédiai terápiáját?
Az afáziás tanulók logopédiai ellátását olyan logopédus végezze, aki az ELTE / Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola nappali tagozatán logopédia szakos gyógypedagógiai oklevelet szerzett, (1998 óta terapeuta szakon), és speciális elméleti ismeretekkel és gyakorlattal rendelkezik a lokális agysérülések következtében fellépő kommunikációs zavarok terápiájában.
Kompetencia körébe tartozik:
– az afázia , dysarthria vizsgálat elvégzése, értékelése
– a kommunikációs készség fejlesztése
– a beszéd-és nyelvi zavar terápiája
– az olvasás-írás és a számolási zavar terápiája
– a szenzoros és motoros funkciók fejlesztésének azon köre, melyek megalapozzák, lehetővé teszik a beszéd és nyelvi zavarok terápiáját
– az afáziás gyermek környezetének bevonása a logopédiai terápiába, a család támogatása , új kommunikációs stratégiák kialakítása, az új élethelyzet elfogadásának segítése.
A logopédus munkája során vegye figyelembe a tudomány legújabb eredményeit, legyen képes befogadni új eljárásokat. A logopédiai tevékenység legyen része a teljes rehabilitációs folyamatnak, melyben a különböző diagnosztikus, és terápiás tevékenységek egymáshoz kapcsolódva, egységes vezetés alatt folynak. Ha ez nem biztosítható, feltétlenül szükséges, hogy a logopédus team-hez kapcsolódva, vagy legalábbis szupervízióval erősítve végezze munkáját.
Az afáziás tanuló lehetőségeihez mért szükséges és elégséges rehabilitáció részeként a logopédiai rehabilitáció célja:
a kommunikáció, a beszéd és nyelvi készség fejlesztése
kognitív képességek fejlesztése
személyre szabott tanulási technikák kialakítása
életkorának megfelelő iskolai oktatáshoz juttatás
az életminőség javítása
a szenzoros és motoros funkciók fejlesztése, melyek megalapozzák, lehetővé teszik a beszéd és nyelvi zavarok terápiáját
a beszéd és nyelvi zavar terápiája
olvasás-írás reedukáció
az iskolával és a családdal együttműködve az afáziás tanuló egyéni sajátosságainak megfelelő iskoláztatási terv kidolgozása
A logopédiai terápia ideje egy – egy betegnél egy vagy két éves legyen, heti két három alkalommal, esetleg a kezdeti időben még többször. A terápia vizsgálattal indul, és legalább félévenként történjen értékelés egységes szempontok szerint. Egy foglalkozás ideje 15-45 perc legyen.
Finanszírozás
A logopédiai tevékenység központi támogatása két csatornán keresztül történik : az oktatási és az egészségügyi intézmények finanszírozásának keretében.
A logopédiai tevékenység finanszírozása az oktatásügy keretein belül
A logopédiai munka alapvetően a közoktatás rendszerében folyik, a 3-18 éves beszédhibások ellátása az óvodákban, iskolákban, családsegítő szolgálatoknál, nevelési tanácsadókban történik . A tanórai keretekben folyó kiscsoportos vagy egyéni- esetenként osztályokban folyó – munkát a fenntartó / rendszerint az önkormányzat / finanszírozza, a logopédusokat foglalkoztató intézménnyel kötött szerződés, együttműködési megállapodás alapján, mely az ellátandó feladatokat és a gyermeklétszámot veszi figyelembe a működési költségek meghatározásánál.
A logopédiai tevékenység finanszírozása az egészségügy keretein belül
Fekvőbeteg szakellátás
A 21/ 1998. VI.3 NM rendelet, mely az egészségügyi szolgáltatást nyújtó intézmények szakmai minimum követelményeiről rendelkezik, az egyes fekvőbeteg szakterületek vonatkozásában rendelkezik az egyéb diplomás szakemberek között pl a logopédus foglalkoztatásáról is. A rendeletből az nem derül ki, hogy mely szakemberek mely osztályokon nélkülözhetetlenek, az egyéb diplomásokat egy csoportként említi a rendelet. Megállapítható, hogy a szakmai elvárásokon túl ma nem érdekelt az intézmény a logopédusok foglalkoztatásában.
A regionális illetve speciális ellátások ellenére széles körben nem elérhető ez a szolgáltatás.
Az egészségügyi szakellátások speciális csoportja az otthoni szakápolási tevékenység, melynek szakmai normáit az országos szakápolási rendelet határozza meg. Ez a rendelet már megemlíti a beszédterápiát, mint a beteg lakásán végzett szakirányú terápiás szolgáltatást , az egyéb paramedikális szolgáltatások mellett ( fizioterápia, gyógytorna ) .
Az egészségügyben folyó logopédiai tevékenység kisebb volumenű, mint az oktatási intézményekben, és célját tekintve is más. A gyógyító tevékenységhez kapcsolódva, kiegészítő, orvos által rendelt meghatározott vizitszámú terápiás munkát végez a logopédus. Az életkori határok itt nem jelentkeznek, születéstől a halálig, bármely életkorban jelentkező beszédzavar korrekciójára igényelheti a beteg és orvosa a logopédus segítségét az egészségügyi ellátás jellegétől függően. Az egészségügyi hálózatban a kórházakban, rehabilitációs osztályokon fekvő betegek ellátásában, utógondozásában, vagy éppen az otthoni szakápolás keretében foglalkoztatják a logopédusokat. Az otthonából bejáró beteg kezelése még ritka kivételként fordul csak elő .
Az egészségügyi ellátás finanszírozása az egészségbiztosítási pénztárakon keresztül történik, külön szerződések alapján, melyet a kórház, szakrendelő háziorvos köt az Állami tisztiorvosi szolgálattal és az egészségbiztosítóval.
Mivel ilyen szerződés csak gyógyító- megelőző-rehabilitációs tevékenységre köthető, logopédussal közvetlenül nem kötnek finanszírozási szerződést.
Az egészségügyi intézmények, vállalkozó orvosok a betegek ellátásának érdekében igénybe vehetnek logopédusokat, és a szabályozásnak megfelelő vizitszám és tevékenységi kódrendszer szerint fizethetik munkájukat .
Az 1997 évi egészségügyi törvény 100. Paragrafusában a rehabilitáció meghatározásánál felsorolja a logopédiai tevékenységet is, mint az orvosi rehabilitáció szerves részét, de e tevékenység beillesztéséről a rehabilitációba a törvény nem rendelkezik.
Az egyes tevékenységek meghatározása, és pontok szerinti díjazása a
Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO ) illetve a Diagnosztikai rendszer (DSM ) alapján történik. Megjelent meg a Klinikai pszichológia és mentálhigiéné szakmai protokollja című könyv . Mindháromban szerepel a logopédiai tevékenység.
A jelenlegi szabályozás a vizitszám limitálásával az elhúzódó terápiára szorulóknak nem nyújt elég időt a terápiás tevékenységre. A vizitszámon osztozni kell a szakembereknek / szakápoló, gyógytornász, logopédus /, ezzel lehetetlen választás elé állítja a beteget, és a kezelést elrendelő orvost. Az utazási költségek térítése is rendezetlen, mert a logopédiai foglalkozáson megjelenő gyermek vagy felnőtt beszédhibás és kísérője csak az orvosi bélyegzővel tudja érvényesíteni az utazási kedvezményre jogosító rendelvényét , ilyen pedig az oktatási intézményekben nincsen . A kezelésre bejáró , ambuláns beteg egyszerűen nem szerepel a jelenlegi díjazható formák között. A betegekhez kijáró logopédus /szakápoló, stb / utazási költséget és útidőt nem számolhat el, ezáltal az egy vizitre eső díjazás tartalmazza mindezt.
A logopédiai tevékenység szakmai protokolljának elkészítése igencsak időszerű. Az orvosi, pszichológiai tevékenységek szakmai protokollja leírja a minimális és optimális ellátási feladatokat, és ehhez kapcsolódik az OEP finanszírozási rendszere. Egyúttal a hatékonyság, hozzáférhetőség és a szükséglet-igény megjelölése a beteg és környezete, valamint az őt kezelő orvosi team részéről, szintén időszerű . Ezt követheti a rendszerbe beépülő minőségbiztosítási igény leírása, kidolgozása.
A logopédiai foglalkozások színterei:
A foglalkozás helye lehet egészségügyi intézmény, iskola, a beteg otthona, szükség és lehetőség szerint.
Ez az változatos helyszín nehezíti az ellátás megoldását, kérdés az, hogy az afáziás gyermekek logopédiai ellátásának kidolgozása kinek a feladata, tekintve a két minisztérium körébe tartozó , egészségügyi illetve oktatási intézményekben folyó logopédiai terápiás tevékenységet melyik szervezet definiálja. A járható út a szakmai szervezetek összehangolt munkájával, a jelenlegi helyzet feltárásával, és az elvárható minimum ellátás rögzítésével elkészülő , központi ajánlással országos bevezetéssel , próbaszakasz beiktatásával történhet.
Mintaértékű kiinduló pont lehet a klinikai pszichológia szakmai protokollja, melyet Dr Bagdy Emőke mint a Klinikai Pszichológiai Szakmai kollégium elnöke szerkesztett /A klinikai pszichológia és a mentálhigiéné szakmai protokollja /Budapest.1998 / Ebben a neuropszichológiai ellátás szakmai protokolljában a team részeként pontosan meghatározott a logopédus helye és szerepe.
A jelenlegi rendszer hátrányai
A betegeket kizárólagosan beszédterápiás indokkal nem utalják kórházba a háziorvosok, az afáziás betegek átlagos ápolási ideje az akut osztályokon sokszor még a terápia megkezdéséhez sem elégséges. Igaz az is, hogy csak logopédiai szempontok miatt fekvő-beteg ellátást igénybe venni pazarlás, és a beteg számára sem jó a hosszas kórházi tartózkodás, gyermek esetében különösen veszélyes a hospitalizálódás.
A bejáró ambuláns kezelési forma közlekedési nehézségekkel jár, és igényli egy kísérő családtag segítségét is
A lakáson történő ellátás optimális a rehabilitáció egy szakaszában, ha a vizitszám a szükséglethez igazodik. Egy idő után azonban már ki kell mozdulni a betegnek az otthonából, mert az ingerszegény otthoni környezet nem jelent elegendő motivációt, késztetést a továbblépéshez.
Az ideális a beteg mindenkori állapotához , és szükségletéhez igazított szükséges és elégséges rehabilitáció, melynek színtere az akut osztály, a rehabilitációs részleg, az ambuláns illetve a beteg otthonában történő ellátás.
Az iskoláztatás folytatása újabb kérdéseket vet fel, milyen tárgyi eszközökkel rendelkezik a befogadó iskola, akadály mentesíthető-e a környezet ? Hogyan tudja az esetleges közlekedési nehézségeket leküzdeni a szülő segítségével a gyermek? És egyáltalán egzisztenciálisan és anyagilag hogyan tudja átvészelni a család ezt az időszakot?
Az integrált oktatás fogalmának egyre ismertebbé válása talán segíti a másság elfogadását, és az iskola tanárai, tanulói tán befogadóbbak, de ez nem elég, szükség van a szakszerű segítőre, aki a mindennapokban adódó kérdések megoldásában segít. Tudomásom szerint utazó tanár a logopédia területén nincs. ( Legalábbis az utazó logopédus fogalma egészen mást jelent )
ÖSSZEFOGLALÁS
A továbblépés módját két szinten tudom elképzelni:
az egészségügyi és oktatási kormányzat, a rendeletalkotók tájékoztatása, szemléletformálás, a logopédiai rehabilitáció iránti igény felkeltése a súlyos beszédhibások érdekében, a betegjogok érvényesítése a szükséges és elégséges ellátás megteremtéséért.
a helyi önkormányzatok, mint a tankötelezettség teljesítésének letéteményesei
keressék a lehetőséget minden gyermek optimális iskoláztatására, így a hátrányokkal küzdők pozitív diszkriminációja nagyon fontos.
Bármilyen előrelépéshez szakmaközi, intézmények, minisztériumok közötti együttműködés szükséges , de elsősorban a valós helyzet feltárására van szükség egy átfogó, egész országra kiterjedő vizsgálat keretében.
Mellékletek
1997.évi CLIV törvény az egészségügyről
§ (1) A rehabilitáció olyan szervezett segítség, amit a társadalom nyújt az egészségében, testi vagy szellemi épségében ideiglenes vagy végleges károsodás miatt fogyatékos személynek, hogy helyreállított vagy megmaradt képességei felhasználásával ismét elfoglalhassa helyét a közösségben.
A rehabilitáció egészségügyi, pszichológiai, oktatási-nevelési , foglalkoztatási és szociális intézkedések tervszerű, együttes, összehangolt, és egyénre szabott , az érintett személy tevékeny részvételével megvalósuló alkalmazása.
Az orvosi rehabilitáció szerves része különösen a fizioterápia, a sportterápia, a logopédia, a pszichológiai ellátás, a foglalkoztatás -terápia, valamint a gyógyászati segédeszköz ellátás és ezek használatának betanítása is.
FONTOS INFORMÁCIÓK
Ápolási díj: az ápolási díj tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó részére biztosított anyagi hozzájárulás. Az ápolási díjról a települési önkormányzat képviselő-testülete dönt. A kérelemhez csatolni kell a kezelőorvos szakvéleményét arról, hogy a beteg önmaga ellátására tartósan képtelen. Az ápolási díj összege nem lehet kisebb az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 60 %-ánál./ 1993. III törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról.
Kiemelések a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló, 1998. évi XXVI. törvényből
Alapelvek
2. § (2) A fogyatékos személyekkel kapcsolatos magatartás, tevékenység során úgy kell eljárni, hogy az a fogyatékos állapot rosszabbodását megelőzze, illetőleg annak következményeit enyhítse.
(3) A tervezési, döntési folyamatok során kiemelten kell kezelni a fogyatékos személyek sajátos szükségleteit, és figyelemmel kell lenni arra, hogy a fogyatékos személyek a bárki által igénybe vehető lehetőségekkel csak különleges megoldások alkalmazása esetén élhetnek.
(4) A fogyatékos személyeket érintő döntések során tekintettel kell lenni arra, hogy a fogyatékos személyek a társadalom és a helyi közösség egyenrangú tagjai, ezért meg kell teremteni azokat a feltételeket, amelyek lehetővé teszik számukra a társadalmi életben való részvételt.
(5) Az állam köteles gondoskodni a fogyatékos személyeket megillető jogok érvényesítéséről, a fogyatékos személyek hátrányait kompenzáló intézményrendszer működtetéséről a nemzetgazdaság mindenkori lehetőségeivel összhangban.
Értelmező rendelkezések
4. § E törvény vonatkozásában
b) rehabilitáció: az egészségügyi, mentálhigiénés, oktatási, képzési, átképzési, foglalkoztatási. szociális rendszerekben megvalósuló folyamat, amelynek célja a fogyatékos személy képességének fejlesztése, szinten tartása a társadalmi életben való részvételének, valamint önálló életvitelének során;
A fogyatékos személyt megillető jogok
Környezet
5. § ( 1 ) A fogyatékos személynek joga van a számára akadálymentes, továbbá érzékelhető és biztonságos épített környezetre.
Kommunikáció
6. § ( 1 ) A fogyatékos személynek, családtagjainak, segítőinek biztosítani kell a hozzáférés lehetőségét a közérdekű információkhoz, továbbá azokhoz az információkhoz, amelyek a fogyatékosokat megillető jogokkal, valamint a részükre nyújtott szolgáltatásokkal kapcsolatosak.
7. § A kommunikációban jelentősen gátolt személy számára a közszolgáltatások igénybevételekor lehetővé kell tenni a kölcsönös tájékozódás feltételeit.
Közlekedés
9. § A közlekedésben jelentősen akadályozott fogyatékos személy közlekedését – az indulási helytől a célállomásig történő – szállítást végző hálózat működtetésével is lehet biztosítani.
.
Támogató szolgálat, segédeszköz
11. § A fogyatékos személy részére biztosítani kell a fogyatékossága által indokolt szükségleteinek megfelelő támogató szolgálat igénybevételét, továbbá segédeszközt.
Az esélyegyenlősítés célterületei
A rehabilitáció
A rehabilitációhoz való jog
§ A fogyatékos személynek joga van a rehabilitációra. E jog érvényesítését rehabilitációs szolgáltatások, ellátások biztosítják.
(3) A Program az alábbiakat tartalmazza:
a) a fogyatékossággal élő népesség társadalmi helyzetének bemutatását;
b) a rehabilitációval kapcsolatos célok meghatározását;
c) a fogyatékos személyeket érintő társadalmi szemlélet kedvező irányú megváltoztatásához szükséges tennivalókat;
d) a fogyatékos személyek és családjuk életminőségének javításához szükséges feltételrendszer meghatározását;
(4) A programot az Országgyűlés fogadja el. Végrehajtásáról a Kormány évente jelentést tesz az Országgyűlésnek. Az Országgyűlés a határozatot legalább négyévente felülvizsgálja.
Forrás: www.krasznaresfiai.hu
Krasznár és Fiai logopédiai, pedagógiai, fejlesztő- és gyógypedagógiai könyvek, eszközök, játékok
Készítette: Krasznár Jánosné logopédus közoktatási szakértő